Les maladies de l’œil et le glaucome, une priorité pour la HAS en 2019

A l’occasion de la Semaine Mondiale du Glaucome qui se déroule du 10 au 16 mars, nous avons interrogé le Professeur en ophtalmologie Florent APTEL, Professeur des Universités et Président de l’Association France Glaucome (AFG). Outre les missions et projets de l’AFG pour l’année à venir, Florent Aptel revient sur une information primordiale concernant le glaucome : son inscription au programme de travail 2019, de la Haute Autorité de Santé. Objectifs ? Remboursements facilités et meilleurs dépistages…

Pr. Florent Aptel, Président de l’AFG

Quelles seront les actions phares de l’AFG pour l’année 2019 ?

Avec nos partenaires la Société Française du Glaucome et l’UNADEV, nous avons déposé en 2018 une demande à la HAS (Haute Autorité de Santé)  pour que la prise en charge du glaucome en France soit inscrite au programme de travail 2019 des autorités. Cette demande a été appuyée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, et la HAS a accepté d’inscrire les maladies de l’œil et le glaucome à son programme de travail 2019 !

Nous allons donc tous participer à la rédaction de ce rapport ainsi qu’aux recommandations. Ce travail est d’une grande importance, car il va ensuite guider la politique de santé relative au glaucome, notamment pour la stratégie de dépistage, de prise en charge, et aussi la mise à disposition des nouveaux traitements innovants. Cela va notamment permettre d’avancer deux propositions capitales pour l’AFG :

• Initier en France un dépistage systématique des personnes à risque de glaucome
• Faciliter le remboursement des nouvelles techniques chirurgicales innovantes, déjà disponibles dans la plupart des grands pays européens, mais pas à ce jour en France.

Bien sûr, nous poursuivrons également nos actions de sensibilisation sur la glaucome et nos actions au service de nos adhérents. Nous prévoyons ainsi une série de conférences sur le glaucome, animées par un spécialiste du sujet et des bénévoles de l’AFG, ouvertes à toutes les personnes intéressées. Ces conférences sont souvent relayées dans les médias locaux et nationaux et aident à l’information du public.

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est l’AFG, son historique ?

L’Association France Glaucome (AFG) est une association de patients glaucomateux, créée en 2004 par des patients glaucomateux, mais également ouverte aux médecins et chercheurs s’intéressant à la problématique du glaucome, et à l’entourage des patients. L’AFG est dirigée par un bureau et un conseil d’administration composé de 9 membres bénévoles (7 patient(e)s et 2 médecins), son siège est situé à Boulogne-Billancourt, j’en suis le Président.

Nos principaux objectifs sont :

  *   D’apporter aux patients glaucomateux francophones des informations sur le glaucome, nous éditons notamment des documents d’information, un carnet de suivi dans lequel  les patients peuvent noter les informations relatives à leur glaucome et tous les trimestres, un bulletin d’information. Pour chaque bulletin, nous demandons à un spécialiste du glaucome d’écrire un article destiné aux patients expliquant un point d’intérêt sur la maladie.

  *   D’aider les patients glaucomateux dans la prise en charge de leur maladie et des conséquences de l’atteinte visuelle, notamment ceux qui sont parfois isolés et démunis au moment du diagnostic (mise en relation avec des centres spécialisés, ligne téléphonique pour une écoute des patients, rencontre avec d’autres patients bénévoles de l’AFG, etc.)

  *   De faire connaître auprès du grand public le glaucome, afin notamment d’amener les personnes à risque à se faire dépister. Nous organisons régulièrement des conférences d’information sur le glaucome ouvertes à tous,  qui entraînent ensuite des articles dans les médias locaux ou nationaux.

  *   De sensibiliser les pouvoirs publics à la problématique du glaucome. Nous mettons en avant deux thématiques qui à notre sens posent problème :

• l’absence de dépistage systématique du glaucome en France chez les personnes à risque (alors que l’on sait identifier les personnes concernées et que l’on dispose de méthodes simples et fiables pour le dépistage)
• les délais avant la mise à disposition pour les patients des nouveaux traitements médicaux (sans conservateurs par exemple) et des nouveaux drains pour la chirurgie micro-invasive du glaucome. Pour différentes raisons qui sont souvent administratives, plusieurs années séparent parfois l’arrivée sur le marché de ces nouveautés dans les principaux pays européens et plus tard en France.

Pourquoi est-ce important pour l’AFG d’être un partenaire privilégié sur la Semaine Mondiale du Glaucome ?

La semaine mondiale du glaucome est cruciale, car le glaucome est une maladie fréquente (70 à 90 millions des personnes atteintes dans le monde et plus de 1 million en France), mais qui reste néanmoins souvent méconnue des personnes à risque. De ce fait, le glaucome n’est souvent pas dépisté à temps, et il est traité trop tardivement alors que des traitements efficaces existent.

L’objectif principal de la semaine mondiale du glaucome est d’informer les personnes à risque, et de les amener à se faire dépister.  Sont concernés les sujets de plus de 40-50 ans, ceux ayant des cas de glaucome dans la famille, les myopes, et les personnes originaires d’Afrique centrale ou des Antilles (personnes mélanodermes). On conseille pour ces sujets à risque, un examen ophtalmologique tous les deux ans, avec à chaque fois une mesure de la pression intraoculaire et un examen du nerf optique. Un dépistage plus large éviterait dans le futur des millions de cas de cécité !